Pratiques de prise en charge des adultes et des enfants avec épilepsie#

Description#

La HAS a mené un travail sur le parcours de soins des adultes et des enfants avec épilepsie, comprenant dans un premier temps l’élaboration de fiches points clés portant sur le parcours de soins de l’épilepsie, et la définition ensuite des indicateurs qualité du parcours. Pour venir en support de ces travaux, la mission data a mené une étude sur le parcours de soins des enfants et des adultes en utilisant le Système National des Données de Santé (SNDS).

L’objectif de cette étude était de décrire le recours aux différents spécialistes et actes médicaux (correspondant à différents niveaux de soins : primaires, secondaires et tertiaires) en amont et en aval d’une initiation d’antiépileptique.

L’étude a été menée en collaboration avec le SBP pour alimenter leurs travaux de recommandations et a permis d’appuyer le SEVOQSS dans la définition des indicateurs qualité du parcours.

Le projet a démarré en décembre 2021 et s’est terminée en juillet 2022. Les résultats ont été diffusés en juin 2023.

Ci-dessous des graphiques tirés du poster qui a été présenté au congrès EMOIS 2023 :

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Liens utiles#

Vers les travaux de la HAS sur les parcours des patients avec épilepsie#

Présentation de l’étude
Le rapport complet de l’étude
La recommandation de bonnes pratiques
Les guides du parcours de santé de l’adulte et de l’enfant avec épilepsie, dont lien vers l’ensemble des documents
la définition des indicateurs qualité du parcours

Vers les programmes#

L’ensemble des programmes de traitement se trouve ici avec des sous-dossiers par étape de traitement ou d’analyse de données :

📝 Notes :

les noms des programmes sont préfixés par un numéro s’ils doivent être exécutés dans un ordre précis

les programmes contenus dans Initialisation doivent être automatiquement lancés pour permettre l’exécution des autres programmes

les programmes contenus dans Extraction_de_données sont génériques à l’extraction de données concernant une population cible

Contexte technique#

Données et logiciels utilisées#

Les données du DCIR et les données du PMSI (champ MCO) comprises dans le SNDS ont été utilisés pour mener cette étude. L’accès aux données du SNDS s’est fait via le portail de l’assurance maladie, au titre de l’accès permanent dont dispose la HAS.

L’extraction de données et les analyses ont été réalisées avec le logiciel SAS.

Contacts#

Pour toute question sur la mise en place de cette étude, et les programmes associés, n’hésitez pas à contacter la mission data: data@has-sante.fr

Détails techniques#

Flux de données#

Le flux de données ci-dessous accompagne les programmes mis à disposition sur le dépôt.

📝 Notes :

Chaque encadré du fux de données correspond à une étape dans le traitement et/ou l’analyse des données :

Initialisation = mise à jour des référentiels et des noms de librairies ;

Ciblage = récupération des identités de patients concernés par l’un des critères d’inclusion ;

Extraction de données = extraction de toutes les données du DCIR et du PMSI qui concernent la population ciblée ;

Sélection de population = application des critères d’exclusion à partir des données extraites pour mettre à jour la table des patients ;

Traitement de données = construction des variables et des tables nécessaires à l’analyse ;

Analyse des données = programmes d’analyse des données pour restitution des résultats sous la forme de tableaux ou de graphiques dans un fichier texte.

flowchart TB first[("Donneés du SNDS")]-->Ciblage first --> Initialisation subgraph Ciblage Prog1[[00_ALD_epi_autres.SAS]] --> one("Critères de Ciblage") Prog2[[01_hosp_epi_autres.SAS]] --> one Prog3[[02_med_ae.SAS]] --> one Prog4[[03_med_autres.SAS]] --> one one--> Prog5[[1_ident_cible.SAS]] Prog5--> Prog6[[2_patient_cible.SAS]] Prog6 --> Tab1{{"Table des patients patient.sas7bdat"}} end Tab1 --> two("Population cible") two-->Extraction_de_donnees subgraph Initialisation Prog00[[data_ref.SAS]]--> data{{Référentiels}} Prog01[[lib_rep.SAS]] --> datab{{Librairies et Répertoires}} end style Initialisation fill:#e5f9f4,stroke:#353c3a style first fill:#f5cffa, stroke:#ff753d,stroke-width:2px style Ciblage fill:#d8fcb2,stroke:#0f3015 style Tab1 fill:#ffe9a6,stroke:#f66 style one fill:#f5cffa, stroke:#ff753d,stroke-width:2px style two fill:#f5cffa, stroke:#ff753d,stroke-width:2px style data fill:#ffe9a6,stroke:#f66 style datab fill:#ffe9a6,stroke:#f66 subgraph Extraction_de_donnees subgraph DCIR Prog7[[00_macro_DCIR.SAS]] --> Prog8[[01_extraction_DCIR.SAS]] Prog8 --> three("TABLES DCIR") end subgraph PMSI Prog9[[10_macro_PMSI.SAS]] --> Prog10[[11_extraction_MCO.SAS]] Prog10 --> four{{"TABLES PMSI"}} Prog9 --> Prog11[[12_extraction_ACE.SAS]] Prog11 --> four end three --> Prog12[[2_hist_diag_act.SAS]] four --> Prog12 Prog12 --> Tab3{{"Tables des séjours hospitaliers hist_diag.sas7bdat"}} Prog12 --> Tab4{{"Tables des actes hospitaliers hist_act.sas7bdat"}} Prog12 --> Tab5{{"Table des actes ambulatoires hist_act2.sas7bdat"}} end three --> five("Données extraites") four --> five Tab3 --> five Tab4 --> five Tab5 --> five style Extraction_de_donnees fill:#f9fcc0,stroke:#353c3a style Tab3 fill:#ffe9a6,stroke:#f66 style Tab4 fill:#ffe9a6,stroke:#f66 style Tab5 fill:#ffe9a6,stroke:#f66 style three fill:#ffe9a6,stroke:#f66 style four fill:#ffe9a6,stroke:#f66 style five fill:#f5cffa, stroke:#ff753d,stroke-width:2px five --> Selection_population subgraph Selection_population Prog13[[1_ident_pop_maj.SAS]] --> |Mise à jour de la table identités| Prog14 Prog14[[2_def_critere_pop.SAS]] --> Tab2b{{"Mise à jour de la table patient patient.sas7bdat"}} end Tab2b --> six("Population d'étude") six --> Traitement_de_donnees five --> Traitement_de_donnees style Tab2b fill:#ffe9a6,stroke:#f66 style six fill:#f5cffa, stroke:#ff753d,stroke-width:2px style Selection_population fill:#d8fcb2,stroke:#0f3015 subgraph Traitement_de_donnees subgraph Medicaments Prog15[[00_macro_sequence.SAS]] --> Prog16[[0_sequence_ttt.SAS]] Prog16[[0_sequence_ttt.SAS]] --> Tab13{{"Table des séquences de ttt AE sequence.sas7bdat"}} end subgraph Soins Prog17[[1_consult.SAS]] --> |Table des consultations| Prog18[[2_soins_pop.SAS]] --> Tab15{{"Table des soins selon la période de suivi periode_soins.sas7bdat"}} end subgraph Grossesse Prog19[[3_ident_gross.SAS]] --> |Table des grossesses| Prog20[[4_med_ccam_bio_femmes.SAS]] Prog20 --> Prog21[[5_soins_femmes.SAS]] Prog21 --> Tab16{{"Table des soins selon la période de grossesse periode_gross.sas7bdat"}} end end Tab13--> seven("Données à analyser") Tab15 --> seven Tab16 --> seven seven--> Prog22[[00_tables_analyses.SAS]] style Tab13 fill:#ffe9a6,stroke:#f66 style Tab15 fill:#ffe9a6,stroke:#f66 style Tab16 fill:#ffe9a6,stroke:#f66 style seven fill:#f5cffa, stroke:#ff753d,stroke-width:2px style Traitement_de_donnees fill:#fee19f,stroke:#ef4b09 style Medicaments fill:#f9d3a0,stroke:#f07948 style Soins fill:#f9d3a0,stroke:#f07948 style Grossesse fill:#f9d3a0,stroke:#f07948 subgraph Analyse_de_donnees Prog22--> Prog23[[stat_femmes.SAS]] Prog22--> Prog24[[stat_nouveaux_patients.SAS]] Prog22--> Prog25[[stat_patients_connus.SAS]] seven --> Prog26[[venn_pop.SAS]] end Prog23 --> eight("Résultats") Prog24 --> eight Prog25 --> eight Prog26 --> eight style Analyse_de_donnees fill:#e1f6fd,stroke:#021427 style eight fill:#f5cffa, stroke:#ff753d,stroke-width:2px

Description des tables principales#

Table patient#

Table contenant les éléments descriptifs concernant le patient

Variable	Libellé
BEN_IDT_ANO	Identifiant du patient
yob	Année de naissance
mob	Mois de naissance
sex	Sexe
commune	Commune de résidence
dcd_dte	date de décès
fup_dte	date de fin de suivi (date de décès ou 31/12/2019 )
ald_epi_18	présence d’une ald pour épilepsie grave en 2018
new_ald_epi	absence d’ald pour épilepsie grave avant 2018
date_index_ald	date de début de l’ald pour épilepsie en 2018
med_epispe_18	présence d’une délivrance d’antiépileptique spécifique en 2018
med_epinonspe_18	présence d’une délivrance d’antiépileptique non spécifique en 2018
med_oh	présence d’au moins 3 délivrances de médicaments de la dépendance alcoolique entre 2017 et 2019
med_dln	présence d’au moins 3 délivrances de médicaments de la douleur chronique entre 2017 et 2019
med_mig	présence d’au moins 3 délivrances d’anti-migraineux entre 2017 et 2020
med_tb	présence d’au moins 3 délivrances d’anxiolytiques entre 2017 et 2021
med_anx	présence d’au moins 3 délivrances de médicaments thymorégulateurs entre 2017 et 2022
med_clon_18	présence d’au moins une délivrance de clonazépam en 2018
med_pgb_18	présence d’au moins une délivrance de prégabaline ou gabapentine en 2018
med_tbpsy_18	présence d’au moins une délivrance de lamotrigine, carbamazépine, acide valproïque en 2018
med_clonmono	présence d’au moins une délivrance de clonazépam en monothérapie en 2018
med_clonsimult_18	présence d’au moins une délivrance de clonazépam en 2018 associé à une délivrance de prégabaline ou gabapentine
first_ae_18_dte	première date de délivrance d’antiépileptique en 2018
first_ae_dte	première date de délivrance d’antiépileptique
med_epi_18	présence d’au moins une délivrance d’antiépileptique en 2018
new_med_epi	absence de délivrance d’antiépileptique avant 2018
hosp_epi_18	présence d’une hospitalisation pour épilepsie en 2018
hosp_oh	présence d’une hospitalisation pour troubles liés à l’alcool en 2018
hosp_dln	présence d’une hospitalisation pour douleur chronique en 2018
hosp_mig	présence d’une hospitalisation pour migraine en 2018
hosp_tb	présence d’une hospitalisation pour trouble bipolaire en 2018
hosp_anx	présence d’une hospitalisation pour anxiété en 2018
date_index_hosp	date de début de l’hospitalisation pour épilepsie en 2018
first_hosp_epi	première date d’hospitalisation pour épilepsie sur la période d’étude
new_hosp	absence d’hospitalisation pour épilepsie avant 2018
epi	présence d’un critère d’identification de épilepsie
oh	présence d’un critère d’identification de dépendance alcoolique
dln	présence d’un critère d’identification de douleur neuropathique
mig	présence d’un critère d’identification de migraine
tb	présence d’un critère d’identification de trouble bipolaire
anx	présence d’un critère d’identification d’anxiété
other_ind	présence d’un autre contexte pathologique que l’épilepsie
nb_epi_18	nombre de délivrances d’antiépileptiques en 2018
pop1	patient inclus dans la population 1
pop2	patient inclus dans la population 2
date_index	date d’inclusion du patient sur l’année 2018 (première date de délivrance d’antiépileptique, ou première hospitalisation, ou début de l’ald, ou 1er janvier 2018)
incident	patient nouvelle identifité comme épileptique en 2018
age	age par rapport à la date index
psp_first_ae	prescripteur à la première délivrance d’antiépileptique en 2018
stj_frist_ae	mode d’exercice du prescripteur à la première délivrance d’antiépileptique en 2018
first_indmed	molécule délivrée à la première délivrance d’antiépileptique en 2018
index_ae	inclusion du patient en 2018 par une délivrance d’antiépileptique
first_lp	présence d’une molécule à libération prolongée comme première délivrance d’antiépileptique

Table periode_soins#

Table contenant le recours aux soins pour chaque patient sur chaque mois de suivi par rapport à la date d’inclusion

Variable	Libelle
BEN_IDT_ANO	Identifiant du patient
yob	année de naissance
date_index	date de début du suivi
incident	patient nouvellement connu comme épileptique
pop1	patient inclus dans la population 1
pop2	patient inclus dans la population 2
periode	période de suivi
debut_periode	date de début de la période de suivi
fin_periode	date de fin de la période de suivi
nb_consult_neuro	nombre de consultation neurologues
nb_consult_mg	nombre de consultation médecin généraliste
nb_consult_ped	nombre de consultation pédiatres
nb_consult_tot	nombre de consultation total
nb_hdj_epi	nombre d’hospitalisation de jour pour épilepsie
nb_hosp_epi	nombre d’hospitalisation pour épilepsie
nb_hosp	nombre d’hospitalisation
nb_acte_eeg	nombre d’actes d’éléctoencéphalogramme
nb_acte_irm	nombre d’actes d’imagerie par résonnance magnétique
nb_med_ae	nombre de délivrances de médicaments antiépileptiques
nb_ind_med	nombre de médicaments antiépileptiques délivrés
nb_consult_tele	nombre de téléconsultations
ind_med	noms des médicaments antiépileptiques délivrés
duree_poly	durée de polythérapie (si plusieurs médicaments antiépileptiques délivrés)
prim	patient concerné par un recours aux soins primaires
sec	patient concerné par un recours aux soins secondaires
ter	patient concerné par un recours aux soins tertiaires
date_prim	date de premier recours aux soins primaires sur la période
date_sec	date de premier recours aux soins secondaires sur la période
date_ter	date de premier recours aux soins tertiaires sur la période
prim_mg	patient concerné par un recours au médecin généraliste
prim_urg	patient concerné par un recours aux urgences
sec_eeg	patient concerné par un recours à un eeg
sec_neuro	patient concerné par un recours à un neurologue
sec_irm	patient concerné par un recours à une irm
sec_eeg_delai	délai de recours à l’eeg par rapport à la date de début de la période d’étude
sec_neuro_delai	délai de recours à un neurologue par rapport à la date de début de la période d’étude
sec_irm_delai	délai de recours à une irm par rapport à la date de début de la période d’étude
ter_delai	délai de recours à un soin tertiaire par rapport à la date de début de la période d’étude
minper	periode correspondant à la première délivrance d’antiépileptique (période 6 = période d’inclusion dans l’étude)
first_etat_suivi	première modalité de prise en charge pharmacologique : en monothérapie, en bithérapie ou en polythérapie
index_ae	identification du patient via une délivrance d’antiépileptique en 2018
class_ae	classe d’antiépileptique selon leur pouvoir inducteur/inhibiteur enzymatique
class_co	classe de contraceptif hormonal
diu_imp	présence d’un acte de pose d’implant ou de dispositif intra-utérin
nb_consult_mg_ter	nombre de consultations de médecins omnipraticiens en établissement dit tertiaire
nb_consult_ped_ter	nombre de consultations de pédiatres en établissement dit tertiaire
nb_consult_neuro_ter	nombre de consultations de neurologues en établissement dit tertiaire
nb_consult_tot_ter	nombre de consultations totales en établissement dit tertiaire
nb_consult_urg_ter	nombre de consultations aux urgences en établissement dit tertiaire
nb_consult_tele_ter	nombre de téléconsultations en établissement dit tertiaire
nb_consult_mg_chu	nombre de consultations de médecins omnipraticiens en centre hospitalier universitaire
nb_consult_ped_chu	nombre de consultations de pédiatres en centre hospitalier universitaire
nb_consult_neuro_chu	nombre de consultations de neurologues en centre hospitalier universitaire
nb_consult_tot_chu	nombre de consultations totales en centre hospitalier universitaire
nb_consult_urg_chu	nombre de consultations aux urgences en centre hospitalier universitaire
nb_consult_tele_chu	nombre de téléconsultations en centre hospitalier universitaire
nb_consult_mg_ch	nombre de consultations de médecins omnipraticiens en Centre hospitalier
nb_consult_ped_ch	nombre de consultations de pédiatres en centre hospitalier
nb_consult_neuro_ch	nombre de consultations de neurologues en centre hospitalier
nb_consult_tot_ch	nombre de consultations totales en centre hospitalier
nb_consult_urg_ch	nombre de consultations aux urgences en centre hospitalier
nb_consult_tele_ch	nombre de téléconsultations en centre hospitalier
nb_consult_mg_vil	nombre de consultations de médecins omnipraticiens en ville
nb_consult_ped_vil	nombre de consultations de pédiatres en ville
nb_consult_neuro_vil	nombre de consultations de neurologues en ville
nb_consult_tot_vil	nombre de consultations totales en ville
nb_consult_urg_vil	nombre de consultations aux urgences en ville
nb_consult_tele_vil	nombre de téléconsultations en ville

Table periode_gross#

Table contenant le recours aux soins pour chaque femme enceinte sur chaque mois de suivi par rapport à la date de début de grossesse

Variable	Libellé
BEN_IDT_ANO	Identifiant du patient
num_g	numéro de la grossesse (plusieurs grossesses possibles sur la période d’étude)
dte_debut_gross	date de début de la grossesse
issue_dte	date d’issue de la grossesse
issue	issue de la grossesse
periode	période de suivi de la grossesse
debut_periode	date de début de la période
fin_periode	date de fin de la période
nb_consult_neuro	nombre de consultation neurologue
nb_consult_mg	nombre de consultation médecin généraliste
nb_consult_ped	nombre de consultation pédiatrie
nb_consult_tot	nombre de consultation totale
nb_hdj_epi	nombre d’hospitalisation de jour épilepsie
nb_hosp_epi	nombre d’hospitalisation pour épilepsie
nb_hosp	nombre d’hospitalisation
nb_acte_eeg	nombre d’éléctroencéphalogramme
nb_acte_irm	nombre d’IRM
nb_med_ae	nombre de délivrances d’antiépileptiques
nb_ind_med	nombre de médicaments antiépileptiques délivrés
nb_ind_fol	nombre de délivrance d’acide folique
ind_fol	patiente concernée par une délivrance d’acide folique
prim	patiente concerné par un recours à un soin primaire
sec	patiente concernée par un recours à un soin secondaire
ter	patiente concernée par un recours à un soin tertiaire
date_prim	date de premier recours aux soins primaires sur la période
date_sec	date de premier recours aux soins secondaires sur la période
date_ter	date de premier recours aux soins tertiaires sur la période
prim_mg	patiente concernée par un recours au médecin généraliste
prim_urg	patiente concernée par un recours aux urgences
sec_eeg	patiente concernée par un recours à un eeg
sec_neuro	patiente concernée par un recours à un neurologue
sec_irm	patiente concernée par un recours à une irm
sec_eeg_delai	délai de recours à l’eeg par rapport à la date de début de la période d’étude
sec_neuro_delai	délai de recours à un neurologue par rapport à la date de début de la période d’étude
sec_irm_delai	délai de recours à une irm par rapport à la date de début de la période d’étude
ter_delai	délai de recours à un soin tertiaire par rapport à la date de début de la période d’étude
dosage_ae	dosage d’antiépileptique
ind_med	médicaments antiépileptiques délivrés
date_eeg	date de recours à l’électroencéphalogramme sur la période de suivi
date_neuro	date de recours à un neurologue sur la période de suivi
neuro_fa	patiente concernée par une délivrance d’acide folique suite à une consultation neurologue
neuro_dosage	patiente concernée par un dosage d’antiépileptique suite à une consultation neurologue

Table sequence_fin#

Table contenant les séquences de traitement antiépileptique pour chaque patient

Variable	Libellé
BEN_IDT_ANO	Identifiant du patient
debut_seq	date de début de la séquence des délivrances de médicaments antiépileptiques
fin_seq	date de fin de la séquence des délivrances de médicaments antiépileptiques
rgp	nom du médicament antiépileptique délivré
nb_rgp	nombre de médicament antiépileptique délivré
poly	présence d’une polythérapie (plusieurs médicaments antiépileptiques)
num_seq	numéro de la séquence de traitement dans l’ordre chronologique
class_ae	classe d’antiépileptique
class_co	classe de contraceptif oral (si concerné)